Privacy Policy
Tietosuojailmoitus
Rekisteröidyn informoimiseksi tehtävä tietosuojailmoitus
Tässä ilmoituksessa kuvataan kuinka henkilötietoja käsitellään RemedyBytesin Tautitietoisuus-tilastointihankkeessa. Tietosuojaseloste sisältää ne tiedot, jotka tulee kertoa tutkittaville käsiteltäessä henkilötietoja tilastollisessa tarkoituksessa. Informointivelvoitteesta säädetään EU:n yleisen tietosuoja-asetuksen (EU 2016/679) artikloissa 12–14.
1. Hankkeen nimi:
Tautitietoisuus-tilastointihanke
2. Rekisterinpitäjä:
RemedyBytes Oy
Y-tunnus: 3335036-5
osoite: c/o Terkko Health Hub, Building 14, Haartmaninkatu 4, 00290 Helsinki
contact@remedybytes.com
3. Yhteyshenkilö rekisteriä koskevissa asioissa
Yhteyshenkilönä kaikissa tätä rekisteriä koskevissa asioissa toimii:
Mikko Polvi, Chief Product Officer, RemedyBytes Oy
etunimi.sukunimi(a)remedybytes.com
+358445521275
c/o Terkko Health Hub, Building 14, Haartmaninkatu 4, 00290 Helsinki
4. Kuvaus tilastointihankkeesta ja henkilötietojen käsittelyn tarkoitus
Tautitietoisuus-hanke on RemedyBytes Oy:n toteuttama rekisteritietoihin perustuva terveydenhuollon tautitaakan, resurssikuormituksen ja hoitokäytäntöjen tilastointihanke.
Hankkeessa käytetään kansallisista rekistereistä kerättyjä tietoja yhdistelemällä niitä tilastoiksi, joilla tunnistetaan ja osoitetaan terveydenhuollon ilmiöitä, kustannuksia ja vaikuttavuutta, sekä seurataan niiden muutoksia ajan kuluessa.
Tilastojen tarkoituksena on tarjota terveydenhuollon tutkijoille, päätöksentekijöille, sekä kliinisille toimijoille kattavampaa tietoa eri sairauksien, sekä niihin liittyvien hoitomuotojen yleisyydestä sekä kokonaiskustannuksista.
5. Hankkeen osapuolet ja vastuunjako
Tilastointihanke toteutetaan RemedyBytes Oy:n ja Artifici Intelligence Oy:n toimesta.
Osapuolet osallistuvat yhdessä tilastointitarpeiden määrittämiseen, data- ja tilastojen tulkitsemiseen, sekä julkaistavien tilastojen tuottamiseen. RemedyBytesin vastulla on erityisesti tarvittavien rekisteritietojen oikeasuhtainen määrittäminen ja rekisterinpitäjän hallinnolliset tehtävät. Artific Intelligencen vastuulla on erityisesti datan analysointi ja tilastolliset metodologiat.
6. Hankkeen vastuullinen johtaja
Johannes Siponen, Chief Exceutive Officer, RemedyBytes Oy
etunimi.sukunimi(a)remedybytes.com
c/o Terkko Health Hub, Building 14, Haartmaninkatu 4, 00290 Helsinki
7. Tietosuojavastaavan yhteystiedot
Martti Ahtola, RemedyBytes Oy
etunimi.sukunimi(a)remedybytes.com
c/o Terkko Health Hub, Building 14, Haartmaninkatu 4, 00290 Helsinki
8. Tilastoinnin suorittajat
Aineistoa käsittelevät RemedyBytes Oy:n ja Artific Intelligence Oy:n projektiryhmään nimetyt henkilöt, joilla kaikilla on rekisteriviranomaisen lupa käsitellä tietoja.
RemedyBytes Oy:n projektiryhmää johtaa:
Mikko Polvi
etunimi.sukunimi(a)remedybytes.com
Artific Intelligence Oy:n projektiryhmää johtaa:
Tuomas Tikkanen
etunimi.sukunimi(a)artific.ai
9. Tilastoinnin luonne ja kestoaika
Aineiststa muodostettavia tilastoja hyödynnetään terveydenhuollon ilmiöiden, vaikuttavuuden ja muutoksen seurantaan yli ajan, sekä terveydenhuollon syklien määrittämiseen.
Hanke kestää vuoden 2027 loppuun.
10. Henkilötietojen käsittelyn oikeusperuste
Henkilötietojen käsittelyn peruste on EU:n yleisen tietosuoja-asetuksen 6 artiklan 1 kohdan mukaisesti seuraava:
• Yleistä etua koskeva tieteellinen tai historiallinen tutkimus, tilastointi tai rekisterinpitäjälle kuuluvan julkisen vallan käyttö
11. Arkaluoteiset henkilötiedot
Tilastointihankkeessa käsitellään seuraavia arkaluontoisia henkilötietoja:
☐ Rotu tai etninen alkuperä
☐ Poliittiset mielipiteet
☐ Uskonnollinen tai filosofinen vakaumus
☐ Ammattiliiton jäsenyys
☐ Geneettiset tiedot
☐ Biometristen tietojen käsittely henkilön yksiselitteistä tunnistamista varten
☒ Terveystiedot
☐ Luonnollisen henkilön seksuaalinen käyttäytyminen tai suuntautuminen
Arkaluonteisten tietojen käsittely perustuu seuraavaan tietosuoja-asetuksen 9 artiklan 2 kohdan mukaiseen erityisehtoon:
☐ Tutkittavan nimenomainen suostumus
☒ Tieteellinen tai historiallinen tutkimustarkoitus tai tilastollinen tarkoitus
☐ Tutkittava on saattanut käsiteltävät arkaluonteiset tiedot julkisiksi
☐ Muu, mikä:
☐ Tutkimuksessa käsitellään rikostuomioita tai rikkomuksia koskevia tietoja.
12. Mitä henkilötietoja tilastoaineisto sisältää
Rekisteritiedot yhdistetään toisiinsa henkilötunnuksen avulla. Yhdistämisen jälkeen henkilötunnus korvataan geneerisellä tunnisteella eli pseudonymisoidaan. Henkilötunnuksen ja geneerisen tunnisteen yhdistävä koodiavain säilytetään erillisenä Findatassa erillään muusta aineistosta. Varsinaisessa rekisteriaineistoissa ei siis säilytetä henkilötunnuksia, eikä myöskään muita henkilöiden suoran tunnistamisen mahdollistavia tietoja, kuten nimiä, sähköpostiosoitteita tai puhelinnumeroita.
Aineisto sisältää hankkeen tavoitteiden kannalta oleellisia terveystietoja sellaisista henkilöistä, jotka ovat lähderekistereiden mukaan diagnosoitu ja/tai saaneet hoitoja tilastointihakkeessa erikseen määriteltyihin sairauksiin vuosien 2010-2022 välillä.
Yksityiskohtaisen kuvauksen hankesuunnitelmassa määritellyistä sairauksista, hoitomuodoista ja muista aineistoon sisältyvistä tiedoista voi pyytää RemedyBytes Oy:n yhteyshenkilöltä:
Mikko Polvi
etunimi.sukunimi(a)remedybytes.com
13. Mistä lähteistä henkilötietoja kerätään
Tilastoaineisto sisältää tietoja seuraavista rekistereistä:
Rekisterinpitäjä Rekisteri/Aineisto
THL Hoitoilmoitusrekisteri (Hilmo)
KELA Lääkkeet
KELA Kanta Potilastiedon arkisto: Keskeiset terveystiedot
KELA Kanta Potilastiedon arkisto: Covid-19
Tilastokeskus Kuolemansyyt-aineisto
14. Tietojen siirto/luovuttaminen tilastointiryhmän ulkopuolelle
Tietoja ei siirretä tai luovuteta tilastointiryhmän ulkopuolelle. Vain tilastointiryhmän jäsenet saavat käsitellä aineistoa tietoturvallisessa käsittely-ympäristössä.
15. Tietojen siirto/luovuttaminen EU:n tai Euroopan talousalueen ulkopuolelle
Ei siirretä tai luovuteta.
16. Automatisoitu päätöksenteko
Automaattisia päätöksiä ei tehdä.
17. Henkilötietojen suojauksen periaatteet
Salassapito:
Tiedot ovat salassapidettäviä.
Manuaalinen aineisto:
Manuaalista aineistoa ei kerätä.
Tietojärjestelmissä käsiteltävät tiedot:
☒ Käyttäjätunnus
☒ Salasana
☒ Kaksivaiheinen tunnistus
☒ Käytön rekisteröinti
Suorien tunnistetietojen käsittely:
Suorat tunnistetiedot poistetaan analysointivaiheessa.
18. Henkilötietojen käsittely tilastointihankkeen päättymisen jälkeen
Rekisteriaineisto hävitetään hankkeen päättymisen jälkeen.
19. Rekisteröidyn oikeudet ja niiden mahdollinen rajoittaminen
Aineistoa Tietosuojalainsäädäntö takaa tutkittavalle tiettyjä oikeuksia, joilla tutkittava voi varmistaa perusoikeuksiin kuuluvan yksityisyyden suojan toteutumisen. Mikäli tutkittava haluaa käyttää oikeuttaan, hänen tulee ottaa yhteyttä tietosuojailmoituksen kohdassa 3) mainittuun yhteyshenkilöön.
Koska rekisterinpitäjällä ei ole rekisterin sisältävien henkilöiden suoria tunnistetietoja, mahdolliset aineistoon kohdistuvat tietojen tarkistamiset, poistamiset ja päivittämiset suoritetaan tietosuojaviranomaisen, eli Findatan toimeenpanemana.
Suostumuksen peruuttaminen (tietosuoja-asetuksen 7 artikla)
Sinulla on oikeus peruuttaa antamasi suostumus, mikäli henkilötietojen käsittely perustuu suostumukseen. Suostumuksen peruuttaminen ei vaikuta suostumuksen perusteella ennen sen peruuttamista suoritetun käsittelyn lainmukaisuuteen.
Oikeus saada pääsy tietoihin (tietosuoja-asetuksen 15 artikla)
Sinulla on oikeus saada tieto siitä, käsitelläänkö henkilötietojasi tutkimuksessa ja mitä henkilötietojasi tutkimuksessa käsitellään. Voit myös halutessasi pyytää jäljennöksen käsiteltävistä henkilötiedoista.
Oikeus tietojen oikaisemiseen (tietosuoja-asetuksen 16 artikla)
Jos käsiteltävissä henkilötiedoissasi on epätarkkuuksia tai virheitä, sinulla on oikeus pyytää niiden oikaisua tai täydennystä.
Oikeus tietojen poistamiseen (tietosuoja-asetuksen 17 artikla)
Sinulla on oikeus vaatia henkilötietojesi poistamista seuraavissa tapauksissa: a) henkilötietoja ei enää tarvita niihin tarkoituksiin, joita varten ne kerättiin tai joita varten niitä muutoin käsiteltiin b) peruutat suostumuksen, johon käsittely on perustunut, eikä käsittelyyn ole muuta laillista perustetta c) vastustat käsittelyä eikä käsittelyyn ole olemassa perusteltua syytä d) henkilötietoja on käsitelty lainvastaisesti; tai e) henkilötiedot on poistettava unionin oikeuteen tai jäsenvaltion lainsäädäntöön perustuvan rekisterinpitäjään sovellettavan lakisääteisen velvoitteen noudattamiseksi.
Oikeuksista poikkeaminen
Kuvatuista oikeuksista saatetaan poiketa tietosuojaa koskevan lainsäädännön mukaisilla perusteilla siltä osin, kuin oikeudet estävät tieteellisen tai historiallisen tutkimustarkoituksen tai tilastollisen tarkoituksen saavuttamisen tai vaikeuttavat sitä suuresti. Tarvetta poiketa oikeuksista arvioidaan aina tapauskohtaisesti.
Valitusoikeus
Sinulla on oikeus tehdä valitus tietosuojavaltuutetun toimistoon, mikäli katsot, että henkilötietojesi käsittelyssä on rikottu voimassa olevaa tietosuojalainsäädäntöä.
Yhteystiedot:
Tietosuojavaltuutetun toimisto
Käyntiosoite: Lintulahdenkuja 4, 00530 Helsinki
Postiosoite: PL 800, 00531 Helsinki
Puhelinvaihde: 029 56 66700
Sähköposti: tietosuoja(at)om.fi
